1 – Description de l'association

 

Son site :  www.alliance-maladies-rares.org

Son secteur :  santé – exclusion sociale 

Ses lieux d’actions :  France entière

Sa date de création : 2000

Pays du siège de l’association :  France, Paris

 

Sa mission :  L’Alliance Maladies Rares, association loi 1901 reconnue d’utilité publique, est un collectif qui rassemble plus de 200 associations de personnes atteintes de maladies rares et leurs familles. Cela représente près de 3 millions de personnes en France.

 

Ces maladies touchent des enfants dans 50% des cas et sont souvent graves et invalidantes. Outre le fait de ne pas avoir de traitement dans 99% des cas, ces personnes souffrent d’errance de diagnostic et d’un fort sentiment d’isolement. Bien que le travail sur la recherche soit primordial, il est également fondamental d’accompagner toutes ces personnes au quotidien.

 

Ses actions :

Nos principales missions sont :

• d’accompagner ces associations dans leur combat avec des réunions d’informations et formations 
• de porter la voix de toutes ces personnes malades auprès des pouvoirs publics pour faire reconnaître les maladies rares mais aussi améliorer le parcours de vie et parcours de soins en France
• de sensibiliser le public, le secteur de l’éducation, de l’entreprise et médical pour faire connaitre et comprendre ces maladies et de changer le regard de chacun au quotidien

Nombre de salariés en 2015 : 9

Nombre de bénévoles en 2015 :  environ 150

 

Son budget en 2016 :  900 k€

Labellisation éventuelle : membre de Eurordis et de Rare Disease International – signataire de la charte du mécénat de l’Admical

 

2 – Description du projet 

 

Le projet : L’Alliance Maladies Rares utilise actuellement Excel pour sa base de données et chaque service possède la sienne. Nous avons besoin de consolider, de croiser toutes nos données grâce à un outil CRM.

Pour aborder ce projet dans les meilleurs conditions, nous devons construire un cahier des charges et nous n’avons aucune compétence dans ce domaine même si nous avons identifié nos besoins via 2 réunions d’équipes sur ce projet. Nous cherchons un bénévole pour nous aider dans cette rédaction.

Nous recherchons ensuite une structure qui soit intéressée pour nous accompagner en termes de développement, d’intégration et de maintenance. 

 

Objectifs du projet :  Etre plus efficace et pro-actif dans notre démarche quotidienne et notre connaissance tant au niveau des bénévoles, des associations membres, de nos donateurs et des partenaires sans oublier la partie gestion de façon consolidée et croisée.

 

Les compétences recherchées :  Chef de projet CRM

 

Date souhaitée pour le lancement du projet :  dans quelques semaines

Durée estimée pour ce projet :  entre 4h et 8h / mois pendant 2 à 3 mois

 

Un élément de contexte particulier à préciser ?  : Nous nous adapterons au temps que la personne qui nous accompagnera aura de disponible

 

 

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